viernes, 8 de mayo de 2015

STOP SANFILIPPO.

Últimas noticias.


HOLA FAMILIAS,
 
Estamos muy felices de contaros que PlasmaTech Biopharmaceuticals, importante compañía farmacéutica americana, completará los fondos necesarios para el ensayo de una terapia génica a los afectados por el Síndrome Sanfilippo!!!!

Esto supone la solución definitiva a la carrera contrarreloj para obtener todos los fondos necesarios para el ensayo de un posible tratamiento para los afectados por el Síndrome Sanfilippo.
Esta impactante noticia va a tener consecuencias muy directas e inmediatas en España ya que Abeona (empresa participada por la Fundación Stop Sanfilippo) llevaba investigando desde hace dos años el desarrollo de un ensayo que pruebe directamente en los enfermos del Síndrome Sanfilippo, una innovadora terapia génica que pueda posibilitar un tratamiento futuro para esta enfermedad mortal.



Los responsables del laboratorio farmacéutico comprador, PlasmaTech, se han comprometido no sólo a completar la financiación restante del ensayo clínico en sus fases iniciales (cuyo inicio está previsto para este mismo año, tanto con niños en Estados Unidos, como con pacientes españoles, en el Hospital de Cruces, en Bizkaia), sino lo que es más importante, también las fases siguientes del mismo hasta su comercialización.

Según Emilio López, presidente de la fundación, "La razón de ser de Stop Sanfilippo es la de conseguir una tratamiento eficaz para los niños afectados, y la única vía existente es la de fomentar la investigación. Cuantas más vías tengamos abiertas, más probabilidades tendrán nuestros hijos de disponer de un tratamiento. Por tanto es importante recalcar que continuaremos recaudando fondos y destinándolos a otras alternativas terapéuticas."

“Ahora más que nunca creemos que acertamos cuando tomamos la decisión de apoyar este programa, y no cabe duda de que el éxito se debe al apoyo que hemos recibido de miles de donantes, voluntarios y colaboradores”.

GRACIAS a todos los que nos ayudáis cada día y especialmente ENHORABUENA A LOS PADRES y NIÑOS que forman Stop Sanfilippo.

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